질병관리청은 국가 관리 대상 희귀 질환에 선천성 기능성 단장 증후군 등 75개를 추가 지정했다고 오늘(27일) 밝혔습니다.

국가 관리 대상 희귀 질환으로 지정되면 국민건강보험공단 산정특례제도가 적용되고, 질병청의 희귀 질환자 의료비 지원을 받을 수 있습니다.

또한 진단에 어려움을 겪는 희귀 질환자가 조기 진단을 받을 수 있도록 진단 검사를 지원하는 사업 대상에 포함될 예정입니다.

질병청은 2018년부터 매년 관련 법령에 따라 희귀 질환 관리위원회 심의를 거쳐 국가 관리 대상 희귀 질환을 지정하고 있습니다.

국가 관리 대상 희귀 질환은 매년 늘고 있으며, 올해 75개가 추가되면서 총 1,389개가 됐습니다.

임승관 질병청장은 "앞으로도 국가 관리 대상 희귀 질환을 계속 발굴하고 관리를 강화해 희귀질환자와 가족의 의료비 부담을 줄일 수 있게 하겠다"고 말했습니다.

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문형민(moonbro@yna.co.kr)