국내 최초 루게릭요양병원 건립에 기여한 가수 션(로션김)이 희귀질환 극복의 날 장관 표창을 받았습니다.

질병관리청은 오늘(27일) 로얄호텔서울에서 제10주년 희귀질환 극복의 날 기념식을 열고 션 등 31명에게 보건복지부 장관·질병관리청장 표창을 수여했습니다.

희귀질환 극복의 날은 희귀질환관리법 제4조에 따라 매년 2월 마지막 날로 지정된 법정기념일로, 올해 법 제정 이후 열 번째를 맞이했습니다.

션은 루게릭병으로 투병하다 별세한 박승일 전 울산모비스 코치와 비영리 재단법인 승일희망재단을 설립하고 이사장으로서 각종 모금 활동과 기부를 통해 국내 첫 루게릭요양병원 건립을 주도한 공로를 인정받았습니다.

그는 질환 단계별 간병 교재를 개발하고 9천여명의 환우를 지원했으며 80회가 넘는 희귀질환 인식 개선·기부 캠페인을 벌이기도 했습니다.

희귀질환 실태조사 사업을 총괄한 한국보건사회연구원 정연 연구위원과 희귀질환자 문화예술교육·복지 향상에 기여한 최찬호 소리제작소 대표도 복지부장관 표창을 받았습니다.

이날 행사에서는 희귀질환 극복 수기·시화 공모전 수상자 16명에 대한 시상도 진행됐습니다.

수기 부문 최우수상을 받은 김혜인씨는 알라질 증후군이라는 희귀 간 질환 판정을 받은 자녀에게 간 이식을 해주기 위해 체중을 감량, 지방간을 줄인 이야기를 전했습니다.

시화 부문 최우수상은 베체트병을 앓는 어머니가 위험하다는 의사의 만류에도 아들을 위해 약물을 줄이며 희생한 데 대한 감사함을 시로 표현한 황정빈씨에게 돌아갔습니다.

이어 2부 포럼에서는 김지영 질병청 희귀질환관리과장이 관련 정책과 향후 과제를 소개했으며 정연 보사연 연구위원은 희귀질환 실태조사 결과를 공유했습니다.

임승관 질병청장은 "희귀질환은 환자 수를 떠나 국가가 끝까지 함께해야 할 책무의 영역"이라며 "환자와 가족의 목소리가 정책으로 이어지도록 민관 협력을 확대하고 체감할 수 있는 지원 체계를 강화하겠다"고 말했습니다.

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문형민(moonbro@yna.co.kr)