장애인의 날…중증 마비환자 가족 간병 지원 절실

[앵커]

오늘은 제37회 장애인의 날입니다.

장애가 심하면 가족의 도움이 필요한데, 마비로 움직일 수 없을 때는 그들의 손길이 절대적입니다.

이런 가족에게 실질적인 지원이 필요하다는 지적입니다.

김지수 기자입니다.

[기자]

몸이 굳어 가는 환자들의 대학 입학을 축하하는 자리.

이들이 여기까지 서기에는 환자의 의지와 함께 가족의 헌신이 있었기에 가능했습니다.

신경근육계 희귀질환자, 또 교통사고 등으로 척수가 손상된 사지가 마비된 경우 스스로 움직일 수 없습니다.

대소변 처리나 욕창을 예방하기 위해 수시로 자세를 바꿔야 하고, 인공호흡기를 착용한 경우 수십분 간격으로 가래를 빼야 호흡이 가능하기에 24시간 도움을 받아야 합니다.

간병하는 가족은 지칠 수밖에 없습니다.

<중증 장애인(사지마비) 가족> "오로지 환자를 위해서만 사는거죠… 가족이니까 책임을 져야하니까. 그렇지만 너무 힘들어요. 어쩔 때는 다 포기하고 싶은 때도 있고 가족들은 시간이 갈수록 지쳐가고…"

척수장애를 포함한 지체장애인의 일상생활을 도와주는 사람은 가족이 대다수를 차지합니다.

따라서 가족의 정신적 고통도 상당합니다.

<홍진표 / 삼성서울병원 정신건강의학과 교수> "(사지마비의 가족들은) 휴식시간이 거의 없다보니 정신적으로 탈진되고 번아웃 되고 심각한 스트레스에 노출돼 있기 때문에 반 이상에게서 우울증이나 번아웃 증후군(소진 증후군)에 시달리게 됩니다."

하지만 이들 가족을 돕는 제도는 전무한 상태입니다.

치매를 비롯한 노인성 질환으로 거동이 불편한 경우 목욕, 간호처치 등을 받을 수 있는 것처럼 부양 가족의 수고를 덜어주는 제도 마련이 시급하다는 지적이 나오고 있습니다.

연합뉴스TV 김지수입니다.

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